Magdalena Dabrowska Ciesly ,nacida en la ciudad polaca de Radón, vive en Legazpi desde los 3 años. Magda, que hoy tiene 23 años, trabaja en la factoría Gureak y quiere presentarse a la sociedad porque padece una enfermedad ultra rara… Leer más »«Desafiando lo inimaginable: El coraje de Magdalena Dabrowska ante el Síndrome de Myrhe»

Cada año, el último día de febrero marca el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día simboliza un esfuerzo global para aumentar la conciencia y comprensión sobre las miles de enfermedades raras que afectan a millones de personas en… Leer más »El mes de las Enfermedades Raras: Una oportunidad para dar visibilidad y generar conciencia

Dentro del espectro de las enfermedades raras, el Síndrome de Möbius es una condición neuromuscular congénita que se presenta desde el nacimiento y destaca como una condición poco común que afecta principalmente a los nervios faciales causando la pérdida de… Leer más »El Síndrome de Möbius: Más Allá de una Rara Condición Facial

Las enfermedades raras presentan un conjunto único de desafíos, siendo uno de los más significativos el diagnóstico tardío. Este retraso en la identificación de estas condiciones poco comunes puede tener consecuencias profundas tanto para los pacientes como para el sistema… Leer más »Desafíos y consecuencias de un retraso en el diagnóstico de Enfermedades Raras

Detectar una enfermedad rara puede ser un desafío debido a la falta de información y experiencia médica disponible en muchos casos. Sin embargo, aquí hay algunos pasos generales que podrías seguir si sospechas que podrías tener una enfermedad rara: Recuerda… Leer más »«Enfrentando lo Desconocido: Cómo Detectar y Abordar Enfermedades Raras»

En esta temporada festiva, mientras el espíritu navideño llena el aire, nos gusta recordar que la solidaridad puede ser la luz que guía a aquellos afectados por enfermedades raras hacia la esperanza. Las familias que se enfrentan a estas condiciones… Leer más »La esperanza ilumina la Navidad.

Cuando hablamos de enfermedades raras nos referimos a aquellos trastornos o condiciones que afectan a muy pocas personas. En la actualidad hay miles de enfermedades consideradas raras. En alguna ocasión te habrás preguntado cuáles son las enfermedades más raras del… Leer más »¿ Cuáles son las enfermedades más raras del mundo?