ASEBIER es la Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia. Se constituyó como asociación sin ánimo de lucro en 1986, cuyo ámbito de actuación son los Territorios Históricos de Bizkaia, Álava y Gipuzkoa y cuya finalidad, es la protección en todos sus aspectos de las personas afectadas por Enfermedad Rara (ER), para favorecer su inclusión social a todos los niveles, asistencial, Sanitario, formativo, laboral y y procurar su calidad de vida.

Para la consecución de dichos
fines ASEBIER ofrece los siguientes servicios:

• Información y orientación.
• Atención psicológica.
• Sensibilización y difusión.
• Acciones formativas.
• Ocio y alivio familiar.
• Promoción de la autonomía personal.

A lo largo de estos años, se ha conseguido resultados positivos que se plasman, en estrategias para planificar los apoyos necesarios que favorezcan el cuidado.

ASEBIER está inscrita en:

• Registro de asociaciones de Gobierno Vasco con el número B/321/87.
• Censo General de Organizaciones del Voluntariado. Nº 272-2009-B.

En el año 2002, ASEBIER fue reconocida como entidad de Utilidad Pública por Decreto 96/2002 de 7 de mayo, publicado en el BOPV de fecha lunes 20 de mayo de 2002.

Con fecha 4 de Noviembre de 2019, el Grupo Develop nos ha reconocido el Nivel 1 Estrella a la excelencia a la gestión y al compromiso social.