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Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, o lo que es lo mismo, que afectan a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de las mismas.
![Enfermedades Raras](https://app.asebier.org/wp-content/uploads/2023/10/ENFERMEDADES-RARAS-EN-DATOS.png)
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras (6.172 enfermedades raras identificadas en Orphanet) que afectan al 7% de la población mundial. Esto significa 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 300 millones de personas en el Mundo.
Las personas afectadas conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico y degenerativo, enfermedades que, además, aparecen durante la infancia y que conllevan una gran pérdida de autonomía, afectando así a la calidad de vida de sus familiares y su entorno.
En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población, situación que requiere de esfuerzos especiales unificados y de coordinación internacional para poder combatirlas.
Los datos en Euskadi
El Informe del Registro de Enfermedades de Euskadi de 2022[1] identifica un total de 10.325 personas con enfermedades poco frecuentes, aunque los datos estimativos indican que la cifra puede ascender a 154.980 personas.Los datos de este informe corresponden a 1.126 enfermedades raras (85%) y grupos de patologías (15%), pese a que también se estima que sean más, ya que, se identifican 6.172 enfermedades raras en Europa.
DISTRIBUCIÓN DE DATOS EN EUSKADI
SEXO
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![](https://app.asebier.org/wp-content/uploads/2023/10/1-DISTRIBUCION-DE-CASOS-EN-EUSKADI.png)
EDAD
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TERRITORIALIDAD
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Considerando que la población en Euskadi en 2022 era de 2.186.517 habitantes (EUSTAT), y los 9.127 casos registrados corresponden a personas con domicilio en Euskadi y de cuyo fallecimiento no se tiene constancia, resulta una tasa de registro de 42 por cada 10.000 habitantes.
Puedes descargarte el informe completo de Enfermedades Raras de Euskadi (RER-CAE) que se elabora desde Gobierno Vasco en el siguiente enlace: d