{"id":26,"date":"2023-09-29T14:08:51","date_gmt":"2023-09-29T14:08:51","guid":{"rendered":"https:\/\/app.asebier.org\/?page_id=26"},"modified":"2023-11-16T19:15:00","modified_gmt":"2023-11-16T19:15:00","slug":"conoce-mas","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.asebier.org\/?page_id=26","title":{"rendered":""},"content":{"rendered":"\n
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Conoce m\u00e1s <\/h1>\n<\/div>\n\n\n\n
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Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n, o lo que es lo mismo, que afectan a un peque\u00f1o n\u00famero de personas o a una proporci\u00f3n reducida de las mismas.<\/mark><\/p>\n\n\n\n

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\"Enfermedades<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de\u00a07.000 enfermedades raras<\/strong>\u00a0(6.172 enfermedades raras identificadas en\u00a0<\/mark>Orphanet<\/em><\/mark><\/a>)<\/mark><\/em>\u00a0que afectan al\u00a07%<\/strong>\u00a0de la poblaci\u00f3n mundial. Esto significa\u00a03 millones de espa\u00f1oles, 30 millones de europeos y 300 millones de personas en el Mundo.<\/strong><\/mark><\/p>\n\n\n\n

Las personas afectadas conviven con alguna enfermedad de car\u00e1cter\u00a0gen\u00e9tico, cr\u00f3nico y degenerativo<\/strong>, enfermedades que, adem\u00e1s, aparecen durante la infancia y que conllevan una gran p\u00e9rdida de autonom\u00eda, afectando as\u00ed a la calidad de vida de sus familiares y su entorno.<\/mark><\/p>\n\n\n\n

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En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la poblaci\u00f3n, situaci\u00f3n que requiere de esfuerzos especiales unificados y de coordinaci\u00f3n internacional para poder combatirlas.<\/mark><\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Los datos en Euskadi<\/h2>\n\n\n\n

El Informe del Registro de Enfermedades de Euskadi de 2022[1]<\/sup> identifica un total de 10.325 personas con enfermedades poco frecuentes<\/strong>, aunque los datos estimativos indican que la cifra puede ascender a 154.980 personas.Los datos de este informe corresponden a 1.126 enfermedades raras<\/strong> (85%) y grupos de patolog\u00edas (15%), pese a que tambi\u00e9n se estima que sean m\u00e1s, ya que, se identifican 6.172 enfermedades raras en Europa.<\/strong><\/mark><\/p>\n\n\n\n

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DISTRIBUCI\u00d3N DE DATOS EN EUSKADI<\/strong><\/mark><\/p>\n\n\n\n

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SEX<\/strong>O<\/h2>\n\n\n
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EDAD<\/h3>\n\n\n
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TERRITORIALIDAD<\/h3>\n\n\n
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Considerando que la poblaci\u00f3n en Euskadi en 2022 era de 2.186.517 habitantes (<\/mark>EUSTAT<\/mark><\/strong><\/a>), y los 9.127 casos registrados corresponden a personas con domicilio en Euskadi y de cuyo fallecimiento no se tiene constancia, resulta una tasa de registro de 42 por cada 10.000 habitantes.<\/strong><\/mark><\/p>\n\n\n\n

Puedes descargarte el informe completo de Enfermedades Raras de Euskadi (RER-CAE) que se elabora desde Gobierno Vasco en el siguiente enlace: <\/mark>d<\/p>\n\n\n\n

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DESCARGAR INFORME<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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\"ASEBIER\"<\/a><\/div>\n\n\n

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